1134 苦涩难当 (第1/6页)

    这是安妮-西里曼的故事。

    她今年十一岁了，因为新陈代谢系统的遗传性问题，她无法正常排便和排汗，导致身体系统容易产生一系列并发症，所以必须长期在医院进进出出，通过相对应的治疗，辅助完成新陈代谢，否则就可能引发难以想象的后果。

    以目前的医疗条件和科研结果来说，这依旧是一种无法治疗的疾病。

    虽然不会影响日常生活，但必须定期前往医院报道，然后时时刻刻都必须注意自己的日常饮食，任何一点纰漏都可能产生无法估量的后续影响，甚至可能一个不小心，就导致潜在的生命危险。

    积极角度来说，这不是一种直接导致死亡的绝症，只要能够随时注意，那么安妮可以顺顺利利地长大，学习、工作、创业、结婚、环游世界，只要她愿意，她都可以完成；消极角度来说，这是一种陪伴终身的疾病，不容许任何一点疏忽，每一分每一秒都必须备受呵护。

    从出生的第一天开始，这就是安妮的生活，宛若居住在玻璃房子里的豌豆公主一般。

    安妮的人生之中，所有一切都是被安排好的，并非本意，却只能如此，为了生存下去，这是唯一的选择。

    她可以享有自由。她可以参加“一个人的演唱会”，她可以出席格莱美颁奖典礼，她还可以定期离开医院与家人团聚；但，这所有的自由却必须带上枷锁，来自食谱的，来自作息的，来自注射治疗的，乃至于来自死亡威胁的。

    有时候，她甚至自